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Our Community

Alliya and Avery

Hi, we are Alliya and Avery and we are almost 10 years old.

Our first language is French, but we are good at speaking English too! We were born with a condition called Hallermann-Streiff Syndrome (HSS). HSS is so rare that only a few hundred people in the world have it.

There are lots of health challenges with HSS such as respiratory difficulties, we have very poor vision, and we have a g-tube.  We are very small for our age and people usually think we are much younger than we are, which drives us crazy!

So, of course, there are many challenges for us. But there are way more things we can do.

Alliya

I am smart, creative, and kind. I love to play outside and to draw what I see.

When I grow up, I want to be an artist.

I am very shy and at first I didn’t want to be in the Beyond My Face video. But then I decided that being scared wasn’t going to stop me from being on camera. I want to show others that life is difficult, but it doesn’t stop me from achieving great things.

See beyond my face and see all of me!

Avery

I am outgoing, brave, and a good friend. I am enthusiastic, and love swimming, soccer and playing with animals.

Just because I’m different doesn’t mean I can’t do things. In fact, there are things that I do better than other people because I am smart, courageous, and determined.

When I grow up, I want to help save endangered animals.

See beyond my face and see all of me!

 

***

 

Bonjour, nous c’est Alliya et Avery. On a presque 10 ans.

Notre langue maternelle est le français mais on parle bien anglais aussi! On est nés avec le syndrome de Hallermann-Streiff. C’est un syndrome tellement rare qu’il y a seulement quelques centaines de gens qui l’ont dans le monde.

Le syndrome de Hallermann-Streiff est accompagné de plein de difficultés médicales, notamment respiratoires. Notre vision très faible et on nous a mis une sonde gastrique. On est très petit pour notre âge et les gens pensent souvent qu’on est bien plus jeunes qu’on l’est. Ça nous rend fous!

Alors c’est sûr on a plein de choses à surmonter, mais il y a beaucoup plus de choses qu’on peut faire.

Alliya

Je suis intelligente, créative et aimable. J’adore jouer dehors et dessiner ce que je vois.

Quand je serais grande, je voudrai être une artiste.

Je suis très timide et au début je n’avais pas envie de participer à la vidéo Beyond My Face. Mais au final j’ai décidé que la peur n’allait pas m’empêcher d’être à l’écran. Je veux montrer aux autres que la vie n’est pas facile mais que ça ne m’empêche pas de réaliser de grandes choses.

Regardez au delà de mon visage, voyez qui je suis et tout ce dont je suis capable.

Avery

Je suis sociable, courageux et un ami fidèle. Je suis enthousiaste et j’adore nager, jouer au foot et avec les animaux.

Être différent ça ne veut pas dire que je ne peux rien faire. En fait il y a des choses que je fais mieux que les autres parce que je suis intelligent, courageux et déterminé.

Quand je serais grand, je veux sauver les animaux en voie de disparition.

Regardez au delà de mon visage, voyez qui je suis et tout ce dont je suis capable.